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I Encontro sobre  Síndromes e Doenças Raras

Apae

19/02/2019

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A Secretaria de Estado da Justiça, Família e Trabalho, por meio do 
Departamento de Políticas para Pessoas com Deficiência, e em parceria com 
o Grupo Paraná de Doenças Raras (GPRDR), promovem o I Encontro sobre 
Síndromes e Doenças Raras - A informação não pode ser Rara.

Classificação: Aberta ao público em geral

Inscrições: www.escoladegestao.pr.gov.br

Informações: 41 3210 2429

Data: 28.2.2019

Local: Celepar - Rua Mateus Leme, 1561

PROGRAMAÇÃO:

13:30 – 14:00 Credenciamento

14:00 – 14:30 Mesa de abertura


Secretário de Estado da Justiça, Família e Trabalho Ney Leprevost

Secretário de Estado da Saúde Beto Preto

Diretor do Departamento da pessoa com deficiência Felipe Braga Côrtes

Grupo Paraná de Doenças Raras  - Lindamara

14:30 – 15:10 Dra Mara –O que fazemos em doenças raras no Paraná. Dra Mara é 
neurologista pediátrica e coordenadora do ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe.

15:10 – 15:50

Dra Carmen - Coordenadora do serviço de transplante de medula óssea pediátrico /  
Hospital das Clínicas

15:50 – 16:20 Raquel Bamp - Cadastro de Síndrome e Doenças Raras do 
Paraná ( SIDORA)

16:20 – 16:50 Dr Rui Fernando Pilotto -Aspectos  Genéticos nas doenças 
raras/ Hospital das Clínicas

16:50 – 17:20 Dr Rodrigo Riquelme - Direitos e Benefícios  as pessoas 
com deficiência e Doenças Raras

17:20 – 18:00 Professor Carlos Eduardo Frederico - Inclusão na Educação.

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