Cadastro nacional de pacientes diagnosticados com Síndrome de Usher

Este cadastro tem como objetivo reunir  os dados de pessoas com síndrome de Usher. Existe uma carência de conhecimento sobre esta síndrome, o acesso às informações é difícil  e há dificuldade em fundamentar demandas de políticas de assistência bem como de pesquisa clinica e ensino, porque faltam dados estatísticos e clínicos sobre essa patologia.
Ao preencher o cadastro, você poderá contribuir para a coleta de dados que vão auxiliar estudos científicos visando ao tratamento de demandas ao poder público, baseadas em dados estatísticos sobre a comunidade de Síndrome de Usher no Brasil.

Visite o site e cadastre-se! 

Link: https://www.sindromedeusherbrasil.com.br/cadastro