O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Normalmente, a data é comemorada em 28 de fevereiro, e nos anos bissextos, comemora-se em 29 por se tratar de um dia "raro".
Em apoio a esta data, no dia 23 de fevereiro haverá uma atividade na "boca maldita" em Curitiba, contando com barracas e participação de várias associações de doenças raras, o objetivo é trazer à população, mais informações sobre o tema, através da entrega de folders explicativos e atendimento de pessoas sobre Doenças Raras.
No dia 24 será promovido um Carnaval Inclusivo dedicado às crianças no Parque Bacacheri.
No dia 28 de fevereiro (quinta-feira) acontecerá na CELEPAR, I Encontro Estadual de Doenças Raras - A informação não pode ser rara.
Confira a programação completa AQUI.